Minik Elif’i kurtaramadık

Minik Elif’i kurtaramadık

SMA hastası bebek Elif Eva Tenha yaşamını kaybetti. Tenha Ailesi, Elif Eva’nın vefatını, “Elif Eva’mız melek oldu” paylaşımıyla duyurdu. Baba Enes Tenha, bağış kampanyasından topladıkları 2…

Batman’da yaşayan Enes Tenha 31 ile Nergiz Tenha 26 çiftinin 1 yaşındaki kızları Elif Eva’ya aralık ayında genetik bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Amerika’da SMA hastalarına uygulanan gen rehabilitasyonundan yararlanmak isteyen Tenha Ailesi, rehabilitasyon için lüzumlu parayı toplamak üzere bir takviye kampanyası başlatma arzıyla Batman Valiliği’ne müracaat etti. Ancak ailenin müracaatı yalanlanınca Tenha Ailesi, valiliğin ret kararı için iptal ve yürütmeyi durdurma istemiyle Batman Yönet Duruşması’nde dava açtı. Ailenin müracaatını değerlendiren duruşma, Batman Valiliği’nin ret kararıyla alakalı ‘yürütmeyi durdurma’ kararı verdi. Duruşmanın bu kararından sonra 22 Mart’ta Elif Eva için valilik izniyle bir bağış kampanyası başlatıldı.

O PARALAR BAĞIŞLANACAK

Sosyal medya aracılığıyla başlatılan bağış kampanyası devam ederken perşembe günü Elif Eva yaşamını kaybetti. Tenha Ailesi ise kızlarının vefatını Instagram’dan, “Elif Eva’mız melek oldu” paylaşımıyla duyurdu. Kampanyaya destek veren herkese teşekkür ettiklerini söyleyen baba Enes Tenha, “10 gün evvel Malatya’ya gittik. Elif Eva’ya Spinraza isimli ilaç verildi. Rehabilitasyondan sonra Batman’a döndük. Perşembe günü Elif Eva’nın sıhhati makûslaştı. Ne Yazık Ki Elif Eva’yı kurtaramadık. Yurtdışında rehabilitasyon için 2.4 milyon dolara gereksinimimiz vardı. Bu paranın yalnızca yüzde 14’şanı toplayabildik. Kampanya sırasında topladığımız 2 milyon 800 bin lirayı öbür SMA hastalarının kampanyalarına dağıtacağız. Kampanya sırasında bizi yalnız vazgeçmeyen herkese şükranlarımı iletiyorum. Onların kocaman vicdanları var” dedi.

‘HAYATI TEHLİKEYE GİREBİLİR’

Batman Yönet Duruşması yürütmeyi durdurma kararında acilen rehabilitasyonu yapılmaması halinde Elif Eva’nın yaşamının tehlikeye girebileceğini ve bedeninde kalıcı zararlar oluşacağını da vurgulamıştı. Hürriyet duruşmanın bu kararını ‘Küçük Elif’e umut’ haberiyle kamuoyuna duyurmuştu.