Umut ışığı belirdi, İdil ayağa kalkacak

Umut ışığı belirdi, İdil ayağa kalkacak

Kırklareli’nde yaşayan SMA Tip 1 hastası 18 aylık İdil Ayşe Adakan’ın rehabilitasyon giderlerinin karşılanması için millet seferber oldu. Başlatılan kampanya sonunda 1 milyon 948 bin dolar toplandı.

18 aylık İdil Ayşe Adakan’a takribî bir sene evvel SMA Tip 1 teşhisi kondu. Spinal müsküler atrofi SMA, millet dilinde öğrenilen adıyla ‘gevşek bebek belirtiyi’ çocukluk yarıyılında bulguları görülen bir hastalık. Merkezi asap sistemi, periferik beyin ve omurilik haricinde kalan asap hücreleri asap sistemi ve iskelet adale sisteminin hakimiyetli adale hareketlerini etkileyen bu hastalığın üç aşaması var. En risklisi SMA Tip 1 olanı. Hastalığın milyon dolarlarla ifade edilen rehabilitasyon ve ilaç giderlerinin karşılanması için Kırklareli Valiliği’nin takviyesiyle mart ayında dayanak kampanyası başlatıldı. Sosyal medyada ses getiren kampanyayla 1 milyon 948 bin dolar toplandı. Kızı için doğan umut ışığının mutluluğunu yaşayan İbrahim Adakan’a eriştik ve ailece yaşadıkları süreci kendisinden dinledik.

İbrahim Bey işiniz nedir?

Lüleburgaz’da esnafım, eşim 13 senelik hoca.

* İdil’in rahatsızlığını ilk nasıl fark ettiniz?

Yedinci aya kadar gelişimi gayet klasikti, hiçbir bulgu göstermedi. Bir sabah uyandığımızda elini, kolunu, başını, kısacası hiçbir yerini yakalayamıyordu. Edirne Tıp Fakültesi’nde gen testi yapıldığında SMA Tip 1 olduğu ortaya çıktı. Tam hekimleri ve profesörleri afallattı. Zira değişik SMA bebekleri gibi değildi. Solunumunda ve yemek yemesinde rastgele bir problem yoktu. Türkiye’de görebileceğiniz en güçlü 5 SMA Tip 1 hastası bebekten biri İdil. Soluk alabilmesi, püre şeklinde de olsa yemek yiyebilmesi...

* Güçlü olmasının erken teşhisle alakası var mı?

Hayır, yok. İdil, SMA Tip 1 rahatsızlığı en geç tespit edilen bebeklerden. Bayağıda 1, 2 veya 3 aylıkken teşhis edilmesi gerekiyor. Evladımız güçlü bir bebek olduğu için yedinci aya kadar bunu sakladı.

Umut ışığı belirdi, İdil ayağa kalkacak

* Hastalığı bildiğinizde ne hissettiniz?

Günlerce, haftalarca ağladık. Daha sonra araştırmalarımıza başladık ve Amerika Birleşik Devletleri’deki Boston Çocuk Sağlık Kurumu’nde uygulanan ilaçtan haberdar olduk. Avrupa ülkelerinde, Çin ve Japonya’da bu ilaç hastalara fiyatsız veriliyor. Ülkemizde karşılanmıyor.

* İlacın maliyeti çok yüksek. Dayanak kampanyası fikri nasıl ortaya çıktı?

23 Şubat’ta valilik kararıyla resmi iznimiz çıktı. İdil Ayşe’de tüm Trakya ulusunun ‘mucize’ diye deyim ettiği bir gidişat var. Evladımız 7 aylık olduğu zamandan beri rehabilitasyon gördüğü için 7 rakamını kimseye vazgeçmiyor. 7 aylıkken rahatsızlandı. Kampanyamız da 7’nci ayın 7’sinde sonuçlandı.

* Gördüğümüz kadarıyla sosyal medyadan da ilanlar yaptınız...

Sesimizi duyurmak için Instagram ve Twitter’dan canlı yayınlar yaptık. Şanlılar çok destek oldu, Müzisyenler Ali Altay, Can Gox, Murat Kekilli, oyuncu Emre Karayel ve ismini andıramadığım daha bir hayli birey.

* Bu süreçte yaşadığınız en büyük zorluklar neydi?

SMA’nın ne olduğunu, nasıl bir hastalıkla çaba ettiğimizi milletimiz öğrenmiyor. Suratımıza karşı bize ‘dolandırıcı’ diyen, bize inanmayan  oldu. Ama eşim, gönüllü ağabeyler ve ablalarımızla hiç yılmadan bu hastalığı anlatmaya devam ettik. Kırklareli Belediye Başkanı ve eşi kampanyamızı ayağa kaldırdı. Kırklareli Valisi aynı biçimde ziyaretimize geldi.

* İdil olan bitene nasıl tepki veriyor?

En büyük umudumuz evladımız aygıtlara bağlanmadan evvel onu rehabilitasyona kavuşturmak. Havuz takviyesini ve fizik rehabilitasyonları şu anda reyin sanıyor.

* Rehabilitasyonu ne kadar  sürecek?

İdil’e bir serum takacaklar. Bedeninde beceriksiz olan gen 5 dakikada enjekte edilecek. Sonrasında fizik rehabilitasyon, fizyoterapi başlıyor.

* Bu, tesiri ispatlanmış bir rehabilitasyon mu?

Türkiye’de takribî 130 bebek bu kampanyaları bitirip ilacına kavuştu. Şu an yürüyen, koşan bebeklerimiz var.   

* Galibiyet oranı nedir?

Yüzde 97.5. Geriye kalan yüzde 2.5 zafersizlik ihtimali de bebeğin 2 yaşını geçmiş olması gibi nedenler suratından oluşuyor. 

* Ülkemizde uygulanan bir rehabilitasyon yok mu?

Türkiye’de bir ilaç kullanılıyor ama kesin çözüm değil. İlacın aralıksız kullanılması gerekiyor. 

* SMA’da akraba konutlulukları da nedenler arasında gösteriliyor...

Bize aralıksız “Akraba mısınız” diye soruldu. Eşim Malatyalı, bense Lüleburgazlıyım. Anne-baba taşıyıcı olduğunda çocuğun SMA olma tehlikeyi yüzde 25. Artık evlenecek çiftlere SMA testi yapılıyor. Ne Yazık Ki biz tutamadık.

Umut ışığı belirdi, İdil ayağa kalkacak

Zeynep-İbrahim Adakan’ın dileği kızları İdil Ayşe’nin aygıtlara bağlanmadan bir an evvel sıhhatine kavuşması.

Hangi ilaçlar var?

SMA rehabilitasyonunda üç tip ilaç var. Bu ilaçlardan ikisini ömür boyu kullanmak gerekiyor, birinin fiyatını SGK karşılıyor. Üçüncü ilaç tek seferlik
ama onun maliyeti çok yüksek. Bu surattan aileler dayanak kampanyası tertip ediyor.